Une marche est organisée dimanche 03 octobre 2021 à 14h30 au Parc Naturel de Passeligne - Boé, en soutien à Noémie, jeune Castelfondaise atteinte de Niemann Pick C.
Cette marche s'organise partout en France, par des particuliers afin de faire connaitre l'association VML (Vaincre les Maladies Lysosomales).
Cette association est très importante pour de nombreuses familles d'enfants atteints de maladies rares, lysosomales.
Sans cette association, il n'y aurait pas de financement pour les essais thérapeutiques qui coûtent très chers.
Sans cette association, les familles seraient isolées face aux diverses maladies, sans soutien, sans aide logistique, matérielle....
Pour tous les enfants malades, cette association est très importante.
Le département du Lot-et-Garonne, compte 2 enfants atteints par cette maladie rare, dont Noémie.
Je télécharge le flyer officiel en cliquant ici
VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES
2 Ter avenue de France
91300 MASSY
Tél : 01 69 75 40 30
https://www.vml-ass.org/
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